6月21日為“世界漸凍人日”，近日，瓷娃娃罕見病關愛中心發(fā)布了《“冰桶挑戰(zhàn)-關愛漸凍人”項目2015年階段工作報告》。同時，中國醫(yī)師協(xié)會近日也向社會呼吁，關注和幫助罕見病患者，并將als(漸凍癥)納入大病醫(yī)保報銷范疇，以長效解決中國10萬“漸凍人”的困境。此事讓人們又想起了“冰桶挑戰(zhàn)”，并將視線關注到了后冰桶時代。

　　曾在全球掀起一陣風的冰桶挑戰(zhàn)已經過去了近一年時間，它讓漸凍癥群體通過媒體，走進了公眾視線。盡管冰桶挑戰(zhàn)最初針對的是als，但隨著瓷娃娃罕見病關愛中心對包括als在內的很多罕見病進行的集體亮相，一些病友組織或多或少感受到了冰桶輻射的溫度。

　　但冰桶挑戰(zhàn)過后，罕見病群體仍然面臨著許多困境，生存難、就學難、就業(yè)難、社會接受難等仍是中國罕見病群體面臨的主要困難。其實，對于罕見病制度，全世界都在探索中，美國、日本、中國臺灣已經有相關法律。歐盟很多小國找不到幾例罕見病，就把它們統(tǒng)一進行管理，整體建立法律。而中國罕見病群體的更多困難還沒有被大眾看到，政府的幫助也不多。

　　罕見病發(fā)展中心主任黃如方指出，國家衛(wèi)生計生委、國家食藥監(jiān)局、人力社保部及民政部是和罕見病相關的四個重要部門，每個環(huán)節(jié)都環(huán)環(huán)相扣。首先，中國還沒有罕見病定義，衛(wèi)計委可組織專家調研和認證。其次，我國的藥物、醫(yī)療器械審批都在國家食藥監(jiān)總局，被界定為孤兒藥(用于預防、治療、診斷罕見病的藥品，由于罕見病患病人群少、市場需求少、研發(fā)成本高，很少有制藥企業(yè)關注其治療藥物的研發(fā)，因此這些藥被形象地稱為“孤兒藥”)的產品可以加快審批、減少臨床實驗人數(shù)，還有稅收的優(yōu)惠和市場保護。而人社部的醫(yī)保部門要解決罕見病藥物的醫(yī)療保障問題，民政部門則解決罕見病的兜底環(huán)節(jié)——救助。

　　新京報記者王卡拉

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