中新網(wǎng)2月29日電  2016年2月29日為第九個國際罕見病日，為使中國罕見病患者得到社會公眾廣泛的關(guān)注，改善罕見病患者群體的現(xiàn)實困境，百度聯(lián)合健康報，罕見病發(fā)展中心共同發(fā)起“因為關(guān)注 愛不罕見”公益行動,為罕見病患者群體提供與罕見病相關(guān)的知識普及、就醫(yī)指導、公益求助、資金救助等支持。

　　百度旗下百度搜索、百度錢包、百度醫(yī)生、百度貼吧、百度外賣、百度知道等產(chǎn)品及百度公益基金會將具體參與此次公益行動的開展。

　　據(jù)介紹，百度搜索將聯(lián)動百度錢包上線“罕見病關(guān)愛公益平臺”，公眾在百度搜索“苯丙酮尿癥”、“先天性軟骨發(fā)育不全”等罕見病名稱，搜索結(jié)果頁面左側(cè)將直接展示目前國內(nèi)可救助該類罕見病相關(guān)公益組織的信息和聯(lián)系方式，罕見病患者可直接與相關(guān)機構(gòu)進行聯(lián)絡求助。同時，百度搜索結(jié)果頁面右側(cè)將上線罕見病公益組織捐款通道。百度醫(yī)生將調(diào)動自身龐大的專家醫(yī)生資源，在百度貼吧的罕見病吧、肺動脈高壓吧等多個病種吧開展權(quán)威專家醫(yī)生在線問診活動，為相關(guān)群體提供病情咨詢；百度知道將在罕見病日當天上線罕見病相關(guān)專題，為公眾和罕見病患者更全面的了解罕見病相關(guān)知識提供幫助； 當月27-29日三天時間百度外賣將上線“一次下單、十分關(guān)愛”愛心外賣活動，每產(chǎn)生一筆訂單，百度將向罕見病群體捐助1角錢，用于罕見病患者的救助。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)的0.65‰～1‰的疾病統(tǒng)稱為罕見病，目前經(jīng)確認的罕見病近7000種，約有80%的罕見病是由遺傳缺陷所致。目前我國各類罕見病患者總數(shù)已超過千萬。2014年，一場“冰桶挑戰(zhàn)賽”讓“漸凍人”這一罕見病群體走近人們的視野。然而，從整體上講，我國社會對于罕見病的認知了解以及對罕見病群體的關(guān)注仍然遠遠不夠。

　　罕見病發(fā)展中心(CORD)主任黃如方表示，“由于罕見病發(fā)病幾率很低，社會公眾包括很多醫(yī)療機構(gòu)對其都知之甚少，中國千萬罕見病群體，正面臨著確診難、治療難、用藥難的窘境，其中一些罕見病群體還需要承受因為“罕見”而被誤解的心理壓力。解決這個困境，需要全社會的努力和關(guān)注。此次與百度聯(lián)合推進罕見病日的公益項目，希望能借助互聯(lián)網(wǎng)的力量讓更多人了解罕見病，關(guān)注罕見病，關(guān)注罕見病群體，匯聚社會的力量，幫助罕見病患者走出現(xiàn)實困境。

　　中國有數(shù)十萬家公益機構(gòu)，由于罕見病的特殊性，做相關(guān)幫扶的機構(gòu)只占其中很小的一部分， 相關(guān)公益事業(yè)的開展和力量都很薄弱。北京師范大學中國公益研究院院長王振耀表示：“百度聯(lián)合罕見病發(fā)展中心和健康報開展的公益行動是一次十分有意義的活動，如果能夠通過互聯(lián)網(wǎng)的平臺發(fā)揮樞紐價值，讓公益組織的行業(yè)聯(lián)合與項目聯(lián)合變成扎實的行動，這將是公益組織建設和社會救助行動方面的一場革命。”

　　國內(nèi)著名演員范冰冰女士也加入到百度此次“因為關(guān)注 愛不罕見”的公益行動中，呼吁更多的公眾關(guān)注罕見病患者這一群體。